...möter vår dotter livet med sina plirande ögon.

Jag ligger helt klarvaken på operationsbordet, men allt snurrar runtomkring mig. Vet inte riktigt vad som är tak, väggar eller golv.........mår illa, ljuset gör ont i både ögon och huvud. Barnmorskan kommer med nåt blött, kladdigt och trycker upp i ansiktet på mig och jag känner bara; "ta bort, låt mig vara, jag orkar inte........"

Jag har fullt sjå med att hålla ögonen stilla i mitt huvud, försöka få slut på allt snurrande elände omkring mig.......

Varför är det ingen som noterar hur jag mår?? Varför är det ingen som ser vad som händer?? Varför ser ingen att jag håller på att "försvinna"......svimma eller vad fasiken det är som sker i min kropp??? Varför ser ingen??

Min gubbe som stått vid min sida slits bort från, min hand glider ur hans hand när han av banrmorskan leds vidare till ett annat rum tillsammans med vår nyfödda lilla dotter. Bort från mig! Jag ligger kvar, med öppen mage, utan känsel i min kropp...........med en snurrande yrsel som ingen noterat.............Känner mig så utelämnad, så rädd, så ensam...... Ropar efter min gubbe; "kom....snälla koooom".....

Han kommer snabbt åter till min sida, tar min hand och de fortsätter att sy ihop min mage som ligger blottad i operationslampan........

Vaknar upp några timmar senare på uppvaket en avdelning längre bort från operationsrummet. Mår illa! Vill spy! Det snurrar! Det gör så förbannat ont i magen, på magen, nej - i magen.......nej på....i...på...

Körs vidare till en avdelning där vi blir inskrivna, somnar om.

Vaknar till flera gånger under natten av smärtor och yrsel. Kan inte vända mig i sängen, det gör så ont, så ont. Ringer på klockan till sköterskorna. Efter några påringningar kommer så en sköterska in på rummet: "vad vill du"? frågar hon besvärat med en barsk ton och spänner ögonen i mig.

"jag skulle behöva hjälp att vända mig om".....säger jag och fortsätter "det gör så ont i magen och allt snurr.......

Hon avbryter mig tvärt; "och vad menar du att jag ska göra? Tror du att jag klarar av att vända dig eller? Det går ju inte fattar du väl" och så lämnar hon rummet.

Tårarna kommer, men jag gråter tyst....vill inte väcka gubben eller vår lilla dotter som hamnat i solsäng då hon har gulsot......tyst, tyst rinner tårarna ner för mina kinder och väggarna snurrar och jag ligger stilla kvar på sidan och biter ihop. "imorgon är en annan dag" tänker jag tyst för mig själv och känner saltsmaken från tåren som letat sig ner längs kinden och når min mun......"imorgon"......

Ja, så var det klart! Diagnos är ställd och skolan är underrättad. Vi fick en grön mapp i handen att "studera" och gå igenom när vi kommit hem. Kallelse kommer skickas till oss för att få gå en "föräldrautbildning".

Psykologens ord kan ännu eka i mina öron och jag kastas mellan ilska, hopp, sorg och förtvivlan, fram och tillbaka i väldigt tvära kast. Det är nu ca två veckor sedan vi fick beskedet om att vår dotter på dryga 7,5 år har Asperger - eller AS som vi kommer att kalla det för enkelhetens skull.

Och vad gör man nu då??

Det är många känslor som slits runt i ens inre. Vill inte! Det får inte vara så! VARFÖR har ingen lyssnat till mina anrop om hjälp tidigare? Det är nog rätt diagnos; AS.......eller?? Kanske dom har fel ändå......

Googlar på nätet, lånar böcker på biblioteket, läser den "gröna mappen" vi fick med oss hem, talar med andra..........söker, söker, söker!! Men vet inte riktigt vad jag egentligen söker. Bekräftelse? På att det är rätt ställd diagnos? Eller hoppas jag ännu att det kanske, kanske inte är så ändå........att det ändå kanske, kanske kan vara en fas bara........som går över........snart...........snart..........

Nej, jag vet att det inte är så. Det är ingen fas! Det är inget som går över! Diagnosen finns där och är där för att stanna för gott. I hennes liv, i mitt liv, i vårt liv! Det börjar landa lite......men det bär fortfarande emot. Det gör så förbannat ont! Och självförebråelsen kan jag inte mota bort, hur vettigt och rationellt jag än försöker tänka, så finns ändå förlossningen i mitt bakhuvud.

"Tänk om jag inte tagit den där förbannade epiduralen" Helvete!! Tänk om det var den som gjorde mig så sjuk ställde till det för mitt lilla hjärta..........

Fast man säger att AS är ärftligt.....? Är det så? Är det fastställt med någon slags forskning eller? Var finns den informationen att tillgå i så fall? Behöver jag veta? VILL jag ens veta?? Usch, vill inte nåt just nu..........bara krama om min älskade, lilla, kramgoa tös - som jag så önskar att jag bara kunde lyfta bort alla tyngder från.............

Men, det kommer bli bra, det vet jag. För det måste det bara!! Och en sak vet jag med 100% säkerhet - och det är att jag inte ger mig förrän det är just det - BRA!!

NU ska jag gå och pussa min lilla trollunge på kinden, som snusar gott i drömmarnas land just nu. Vi syns! 

Lämnade barnen i skolan på morgonen och fick en blå plastmapp i handen, "den här ska ni skriva under". Det var ett åtgärdsprogram för vår lilla Moa.

Nu är det verkligen fastställt, vår älskade lilla Moa har svårigheter, hon har "särskilda behov", hon har svårigheter, hon är inte "som alla andra", hon är annorlunda.....svart på vitt kom det nu, på papper i den blå mappen.

Tog med mig det hem och läste, rad för rad, mening för mening. Tre korta rader som beskrev hennes styrka, och svårigheter var hela sju punkter, med långa meningar. Nickar instämmande på beskrivningen, men fastnar på en rad; "saknar inre motivation"........ Jag förstår inte den meningen. Måste fråga........
Låter innehållslöst, tomt! Som att hon inte bryr sig alls, om någonting - bara gör, bara är -utan tankar & känslor. Men så är det ju inte......måste fråga.

Trots att jag vetat om det här, trots att jag känt att det är något galet, något utöver det "normala", trots att jag känt det under nästan hela Moa´s snart 8-åriga liv - så kommer det här som en bomb......KADAAMM!!!
Och det gör så förbannat ont!!! Fan vad ont det gör att få det svart på vitt, att mitt älskade barn har svårigheter, "särskilda behov" som jag inte riktigt förstår. Som jag inte riktigt vet hur man bör, kan eller ska hantera. Vet bara att jag älskar henne så innerligt och det gör så förbannat ont att känna att man inte kan hjälpa, maktlösheten är ett faktum. Men jag vet, hoppas, att det finns hjälp, att det faktiskt finns verktyg att få - genom kunskap!!

Vill inte ta ordet "annorlunda" i min mun när det gäller min älskade Moa, nej, det klingar inte bra. Det inger någon slags negativ klang, nej, jag vill säga "speciell". Hon är speciell min lilla Moa, och det på ett positivt sätt!!
Båda mina töser är speciella och jag är sååå stolt över de två!! Och jag är så oerhört tacksam och lycklig över att ha fått dom båda, som en gåva i mitt liv!!

Älskar er mina "pruttungar" // mamma

Det var med stor lättnad - trots vikten......hrm....- man gick vidare i graviditeten, efter beskedet att vårt barn, vår lilla flicka, vårt älskade lilla hjärta var friskt   

Men rädslan för själva förlossningen kvarstod och samtalen fortgick, skulle jag ha planerat kejsarsnitt eller en planerad förlossning, med bestämt datum för igångsättning och med epidural?? Vad, vilket skulle jag välja?

Efter många fram-och-tillbaka väganden, så valde jag -eller vi, att jag skulle sättas igång och ta epidural. Det bestämdes ett datum, den 4 september. Flera veckor innan planerad förlossning, fick jag träffa en narkosläkare som talade om att de skulle sätta epiduralen innan man satte igång själva förlossningsarbetet, för att vara säkra på att jag skulle hinna få bedövning denna gång.

Det var många kvällar jag våndades, vaknade upp mitt i nätterna, kallsvettig och bara kände en hemsk ångest inför kommande datum och förlossning. Skulle jag verkligen göra det här, köra igång något som av naturen ska komma igång av sig självt?

Det bar emot mitt inre, känslan av att kroppen ska sköta det självt gnagde ständigt inombords. Vi är ju skapta för det. Herregud, människan har ju fött barn i alla tider!! Ska man verkligen dit och påverka förloppet med medicinska medel? Är det verkligen bra? Ska jag ändå stå emot min rädsla och låta kroppen sköta jobbet självt, efter sin egen kraft och förmåga?

Men den 4 september 2003 kom och där låg jag på sjuksängen med kutad rygg och tvekade ända in i det sista. När narkosläkaren övertygade mig genom att säga: "jodå, du ska ta den. Det kommer bli så skönt och så bra...."
Och när orden smet in i mina öron om att det inte var någon fara, inga risker då sa jag; "ja, okej, jag tar epiduralen".

Det stack till i ryggen och det gjorde lite ont.
"ojdå, men så kan det bli" säger narkosläkaren till sin AT-läkare bredvid sig och så stack det till igen i ryggen.
Gelen på livmodertappen sätts och värkarbetet kommer snabbt igång. Allt löper på fint. Jag är uppe och går i korridorerna med min sambo, en värk kommer, vi stannar och jag hänger mig om halsen på gubben min, tar emot värken och så går vi vidare i korridorerna. Det känns bra, så där som man föreställt sig värkarbetet ska gå till........

Men så händer det nåt, jag börjar domna bort på vänster sida av magen. "Ska det vara såhär" frågar jag barnmorskan. Domningarna utökas, ner i ena benet, och en bit upp i överkroppen. Jag börjar huttra, skaka, darra. Till slut hackar jag tänder. Det går fort, jag fryser, börjar känna mig vimmelkantig, yrslig. Allt omkring mig börjar snurra.......väggar, tak......

Jag hamnar på mitt rum igen. Man tar tempen och jag har över 40 grader. Intravenös pencillin sätts, två olika sorter, i varsin arm. Men det hjälper inte, febern hänger kvar. Man tar blodprov på vår lilla flicka och med orden; "nu får du inte äta eller dricka nåt" försvinner barnmorskan ut från rummet.

Vadå? Vad menar hon? Jag vänder mig mot min sambo; "hon kan inte mena det jag tror! Jag har valt mellan att sättas igång och kejsarsnitt och jag valde att sättas igång - INTE snitt!! Det här var det ingen som sa nåt om"......
Jag blir upprörd, rentav förbannad. Jag visste det! Jag bara visste det!! Jag skulle låtit kroppen sköta det här, inte hålla på att påverka med en massa konstgjorda saker.....Faan! fan! Faan! Jag börjar gråta........"jag vill inte" bönar jag och tittar på min sambo........"jag vill inte"..........rummet fortsätter snurra, roterar runt mitt huvud, jag har svårt att fokusera, svårt att titta då belysningen, ljuset gör ont i mina ögon.........

Vet inte hur många minuter vi väntade, innan dörren återigen flyger upp och in kommer ett gäng grönklädda gubbar, iklädda munskydd och gummistövlar. Barnmorskan är hack i häl, även hon i gummistövlar. Hon skriker; "barnet måste vara ute om max 20 minuter" och slänger över en bunt med grönklädda kläder åt min sambo. "byt om" säger hon till honom. Och jag bärs över på en annan sjuksäng och rullas snabbt ut ur rummet, vidare i en korridor, in i en hiss och genom fler korridorer, för att till slut landa i ett operationsrum. Det är vitt, vitt, vitt. Kallt och sterilt. Man sätter mig upp och sprutar in ännu mer bedövning via epiduralen som sitter i min rygg. Lägger mig ner på operationsbordet och allt snurrar bara mer och mer i mitt huvud, fortare, fortare. Jag ser i den stora operationslampan hur de öppnar upp min mage, känner hur de trycker upp tarmarna i bröstet på mig.

Är det där jag? Är det min mage som ligger vidöppen? Är det där jag?

Specialisten ringde upp mig, inte samma dag - utan först dagen efter beskedet från min barnmorska. Efter en sömnlös natt så ringde i alla fall den s.k specialisten. Blev nog egentligen inte så mycket klokare av det samtalet heller. Det vi kom fram till var att risken för att få ett barn med t ex DownSyndrom var högre hos mig än "normalt". Innan 35 års ålder så är risken ca 1 på 1000, efter 35 års ålder så är risken 1 på 400 - men enligt det blodprov som tagits på mig så var min risk 1 på 70.

Jag kunde inget annat än tänka att 330 friska barn hade tagits bort från min statistik, medan min sambo försökte få mig att tänka att risken "bara var 1 av 70". Han tog fram en kortlek och visade; "här är 52 kort och du har till och med 70, risken är bara EN av dessa"............

Men det gick inte. Jag kunde inte tänka så. Utan 330 friska barn hade tagits bort från min skala, kvar fanns bara 70. Jag såg bara ett sjukt barn.......

Så kom då ytterligare tankar, existensiella tankar. Vi hade ju innan detta förbannade blodprov tänkt och sagt att vi inga "sjuka barn" skulle ha, nej, då tar vi bort det........ NU när vi stod inför det fakta som vi inte trodde att vi nånsin skulle tvingas göra, då var det absolut inte så självklart, inte alls!!

Vad hade vi för rätt att göra det valet? Hur kan vi få bestämma vad som är sjukt eller inte? Hur kan vi avgöra om detta barn vill leva eller inte leva?

Nu fanns inget annat val än att gå vidare med ett fostervattensprov, med eller utan ökade risker för missfall. Jag kunde bara inte fortsätta en hel graviditet med vetskap om att min skala var "1 på 70".

Dagen D med fostervattensprovet kom efter flera helvetesdagar fyllda med oro. Det kändes konstigt när nålen fördes in genom magen, det gjorde inte ont, men kändes konstigt. Lite ont gjorde det när nålen drogs ut. Det här var en torsdag och vi tönkte att denna helg kommer att bli fruktansvärd lång, en helg kantad med väntan på ett svar som kunde komma att vända upp och ner på hela vårt liv.
Nu var det bara att vänta...........

Fredag förmiddag.
Telefonen ringer när jag ligger i sängen och bara försöker sova mig förbi dessa dagar av väntan. Lyfter ofrivilligt på luren. Det är "specialisten", hon har svaret. Hon säger att hon ville ringa oss så fort som möjligt, att vi inte ska behöva gå hela helgen och vänta.......... Jag håller andan, i vad som känns som en evighet, när jag som i ett töcken lyssnar till hennes ord:

"det är ett friskt barn du har i magen"

Orden ekar i mitt inre, studsar runt mellan mina inre organ, hjärtat slår hårt, dunkar upp i huvudet, högt; "dunk, dunk, dunk".
Vad sa hon? Friskt? Sa hon friskt? Sa hon det? Vårt barn är friskt!!!!

Tankarna snurrar och specialisten fortsätter:

"vill ni veta könet"?

Jag kommer till sans. Ja, det vill vi. Ja, vi vill verkligen veta vad vårt friska barn har för kön, vad han eller hon ska heta........säg, säg, säg!!

"det är en flicka" säger hon "grattis". Så avslutar vi samtalet.

Moa, hon ska heta Moa. Min älskade trollunge Moa. Jag klappar min mage och tårarna rinner.

   När började allt?

Redan när vi fick veta att jag var gravid igen, så startades en nedåtgående spiral. Som var fylld och kantad med oro. Till att börja med var det oro inför kommande förlossning, som jag fick gå på många samtal för att ta ett beslut om att antingen sättas igång - planerad förlossning med epidural, eller planerat kejsarsnitt.

Den här gången skulle vi hinna med bedövning, sa man, då min första förlossning gick så oerhört fort (för att vara förstföderska) och då sprack jag sönder oerhört mycket, fick sys ihop under ca ½ timme, 40-talet stygn. Dessutom så gick min svanskota av under förlossningsarbetet och det gjorde ONT kan jag säga, låååång tid efteråt också.

Nu skulle jag även hinna fylla 35 år innan beräknad nedkomst och då "borde du ju göra ett fostervattensprov" propsade min barnmorska på. Varför det? Det är inget fel på vårt barn........... Vi diskuterade, jag och min sambo, fram och tillbaka, ska vi? Ska vi inte? Riskerna är ju högre att få missfall av själva fostervattensprovet än att det skulle vara något fel på vårt barn. Fast om det nu är något galet med barnet i magen, orkar vi med det då? Vår flicka som nu var ca 1½ år hade vi oerhört kämpigt med, då hon hade kraftig kolik - sa man. Senare har vi fått veta att hon är "intolerant mot mjölkprotein". I alla fall så hade vi sömnlösa nätter under mycket lång tid efter att hon kom till världen. Hon hade även vad man kallade "nattskräck", kunde vakna upp mitt i natten, gallskrikandes och så kunde det hålla på i timmar!! Helt tröstlös var hon och vi som förstagångsföräldrar visste inte alls vad vi skulle göra. Var vi skulle ta vägen...........vad gör man med en bebis som är helt tröstlös, som bara skriker och skriker, timme efter timme??

I alla fall, vi kom till barnmorskan med beslutet om att INTE ta fostervattensprovet - punkt!

-Nehe, men då kan ni ju i alla fall ta blodprovet då, propsade barnmorskan vidare och tog fram nål och rör. Så blev det!

Ett blodprov som skulle kunna fastställa om man var i "riskzon" för att få ett sjukt barn.

Minns den dagen så väl, som att det var igår, fast det nu är över 8 år sedan. Telefonen ringde och det var min barnmorska, hon sa:

"en specialist kommer ringa dig under dagen. vi har fått svar på ditt prov och du är i riskzon, 1 på 70"

Men vadå, vad menar du? Vadå 1 på 70, vad menar du???

Hon kunde inte ge mig något svar, annat än att:
- en specialist ringer dig.......klick, luren lades på.

Där stod jag med en tyst lur i handen och förstod inte riktigt vad detta telefonsamtal gått ut på. Hade jag ett sjukt barn i min mage...........eller inte??

Det kommer mer..........snart!
Nu är det godnatt!